Actuellement en train de payer mon rendez-vous médical à Paris
#emsfc

Posée dans le train du retour post rendez-vous médical. J'ai de nouveaux médicaments à tester pour essayer d'améliorer ce qui peut l'être. Au moins, on aura tout tester. L'interniste a confirmé la sévérité de mon #emsfc. Ça me fait toujours bizarre, moi qui ai toujours tendance à minimiser mon état.

Si vous n’aviez qu’un article à lire cette semaine sur les 5 ans du #Covid, je conseillerais cet excellent entretien avec la spécialiste de médecine nucléaire Špela Šalamon :
https://whn.global/five-years-of-covid-what-comes-next-dr-salamon/

Pour les non-anglophones, extraits traduits à venir dans le prochain bulletin de l’ @arra

Super ! J'ai eu un mail de Millions Missing France (associations de patients de l'encéphalomyélite myalgique) qui me dit que mon dossier est très solide et que j'ai des chances de gagner mon recours. Ils vont m'aider à le rédiger en plus. On remerciera jamais assez les associations pour leur travail incroyable
#handicap #emsfc

Je crois que je dois me rendre à l'évidence. Vu les crashs fréquents, la réduction importante d'activité, l'alitement encore plus fréquent, je pense être passée au stade sévère de l'encéphalomyélite myalgique. J'en ai marre
Ça tombe bien que je revois mon spécialiste le 5 avril même si le déplacement risque d'être très difficile. Ça sera l'occasion de faire le point.
#emsfc

Bref, j'ai une encephalomyélite myalgique.
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #mecfs

On va dire que je m'en doutais
#emsfc

L'encéphalomyélite myalgique, une maladie sournoise qui touche à 70% les femmes et qui continue, trop souvent, à être psychiatrisée
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #ME_CFS

https://www.youtube.com/watch?v=z2O37y90vMI

docu sur l' #emsfc #covidlong

Je me reconnais beaucoup dans ce documentaire même si je ne suis pas autant atteint que ces personnes, je reste alité tout de même en quasi permanence.

Le seul moyen d'avancer , c'est des moyens publiques pour la recherche , et pour ça on a besoin de vous donc allez questionner vos député·e·s

Un des trucs les plus compliqués en tant que malade chronique c'est de devoir inviter de temps en temps les amies de ma fille alors que je suis complètement épuisée. Je prends sur moi mais j'aimerais juste dormir et ne pas avoir à gérer les jeux et occupations des petites
#emsfc #ChroniqueDeLaFatigue

Coucou tout le monde

Je suis Qana et j'ai 40 ans. Je suis bi , aroace et demigirl . J'ai un trouble du spectre autistique (#ActuallyAutisticFR). Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue chronique à cause d'un #HSD et d'une #EMsfc.

Je suis mariée et j'ai un enfant neurospicy dont je parle souvent. Je suis contre les VEO (violences éducatives ordinaires).

J'aime le militantisme.

Je me sens concernée par l'écologie, je mange prioritairement vegan et je ne prends plus l'avion depuis 20 ans. Je fais partie du groupe local de Zero Waste France.

Au plaisir de se retrouver sur Mastodon

Salut masto, je cherche des ressources sur le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) en français de préférence. Ca peut être publications, témoignages etc.

Hi masto, I need help finding ressources about chronic fatigue syndrome (ME/CFS), in french. It can be medical publication, share of experience etc.

Merci pour les repouets
Please retoot

Quand le cerveau s'emballe

Aujourd'hui, l'enfant a passé un peu de temps à jouer à Cérébral Académie. Qui dit exercices intellectuels dit stimulation extrême. Une fois son cerveau emballé c'est très difficile de l'arrêter. Elle part dans une logorrhée continue, saute d'une activité à l'autre, s'agite tellement qu'elle renverse tout ou se cogne partout.
Puis, elle a embrayé sur notre projet pour les vacances. Je savais que ça lui plairait mais c'est au delà de mes espérances. Ça a réveillé son intérêt spécifique sur les pays. Il a fallu préparer les fiches d'identité des pays, dessiner les drapeaux, écouter des musiques, choisir des paysages... On a manqué l'accident pipi de peu tellement elle était en hyperfocus. Impossible de la faire lâcher même en lui expliquant que j'étais en surcharge et au bord du malaise post effort.
Là, je sais qu'elle va avoir du mal à s'endormir car son cerveau est encore en train de galoper après mille idées. Je sais qu'elle n'y peut rien mais c'est épuisant. J'ai l'impression d'avoir passé ma journée dans le tambour d'une machine en mode essorage

J'ai toujours aimé dessiner mais par vague. Quand j'ai commencé à avoir mes soucis de santé fin 2020 et que j'ai eu des arrêts longs, je me suis dis : pourquoi pas me remettre au dessin. Je suis tombée sur des cours en ligne et j'ai investi dedans ainsi que dans une tablette graphique (Huion Inspiroy) et un logiciel de dessin (Clip Studio Paint). Je me suis lancée à fond et j'ai bien progress même si je reste à un niveau moyen. J'étais vraiment rigoureuse. Je dessinais tous les jours : exercices des cours en ligne, entraînement sur les croquis, dessin du jour plus éventuellement projets personnels. Sauf que, à l'époque, je ne savais pas que j'avais une maladie incompatible avec cette dépense d'énergie cognitive. J'ai craqué au bout de quelques mois. Mon état s'est beaucoup détérioré et je ne touche presque plus à mon stylet. Dessiner, c'est devenu trop fatigant. Je ne le fais que très rarement, pour des projets très courts (1h30 max). C'est compliqué de se dire que même ça, je ne peux plus le faire. Je me suis créé un compte Pixelfed. Pour l'instant, j'y mets mes anciens dessins. Mais c'est aussi avec le secret espoir que je puisse un jour l'alimenter par de nouvelles créations.
Pour celleux que ça intéresserait, c'est ici que ça se passe : https://pixelfed.fr/qana

En ce moment, j'ai décidé de prendre soin de moi et de me faciliter la vie le plus possible.

Je me suis commandé un TENS pour soulager mes douleurs. Je l'avais déjà testé à l'hôpital de jour et ça avait super bien marché sur moi. Le kiné m'a refait une session pour ma capsulite et encore une fois, mon corps réagit très bien. Du coup, c'est mon cadeau de Noël de moi à moi.

En cadeau de Noël de mes parents, je leur ai demandé un tabouret de coiffeur avec un dossier et des roulettes. Ça me permet de préparer à manger sans avoir à me relever sans arrêt. Je roule d'un point A à un point B. Pour moi qui ait besoin d'économiser mon énergie, c'est parfait.

Bilan de l'année 2024

Janvier : en errance médicale, sans aucune aide pour mon handicap, cercle social limité, en attente de validation du diagnostic de TSA pour ma fille

Décembre : fin de l'errance médicale avec deux diagnostics (#HSD et #EMsfc), des aides qui se mettent en place (CMI priorité et stationnement, l'AAH, le CLM), une aide à la mobilité grâce à @UnPititBoulet, une amélioration de la douleur grâce aux vêtements compressifs, moins de MPE grâce au réajustement des bêta bloquants, un nouveau rythme de vie plus contraignant, un diagnostic validé pour l'enfant, des belles amitiés en ligne et IRL (iels se reconnaîtront )

2024 aura été une année fatigante mais qui m'aura beaucoup apporté

Petit bilan sur mon nouveau traitement médicamenteux.
Je teste en ce moment plusieurs médicaments pour les différents symptômes que j'ai. J'ai un traitement pour la tachycardie. Je cumule 2 bêta bloquants et j'ai enfin un rythme cardiaque correct ce qui me permet de moins m'épuiser. J'ai également un traitement pour les ballonnements et effectivement j'ai le ventre beaucoup moins gonflé. J'ai un traitement anti histaminique pour un SAMA. J'ai du coup moins de réactions allergiques étranges.
Le traitement est coûteux mais semble améliorer plusieurs problèmes. On va continuer pour voir sur le long terme
#emsfc #encephalomyelitemyalgique #dysautonomie #handicap

#MondayMotivation sin el "a veces".
#EncefalomielitisMialgica #EMsfc #POTS #Lupus #Sjögren #Fibromialgia #LES #MEcfs #SLE #Fibromyalgia #Sjögrens #fatigue #exhausted

Étude en pré-publication via @tomkindlon : « Technologies portatives dans la gestion de maladies chroniques complexes : résultats préliminaires d’enquête à base d’auto-déclarations » https://www.researchsquare.com/article/rs-5389182/v1
« Les maladies chroniques comme le #CovidLong et l’ #emsfc impliquent des symptômes fluctuants, souvent aggravés par l’effort. (…) Une enquête auprès de 1.301 personnes utilisant l’application mobile Visible montre que 77% d’entre elles ont éprouvé une amélioration des symptômes, 85% dse sont senties davantage en situation de contrôle, et 94% ont acquis une meilleure compréhension de la gestion de leur stock d’énergie. »

C’est quoi ton état de fatigue ?
J’en suis à ne pas ouvrir les cases de mon calendrier de l’avent pour me faire une micro économie d’énergie
#emsfc #handicap